wtorek, 29 grudnia 2020 11:00

Czasu coraz mniej, a Olga wciąż czeka na pomoc

 

Cały czas trwa zbiórka pieniędzy na pomoc dla 15-miesięcznej Olgi, którą czeka terapia genowa. Do tej pory udało się zebrać ponad 9% wymaganej kwoty.

Od miesiąca trwa akcja charytatywna, polegająca na zbiórce środków dla małej dziewczynki z Kiszkowa. Olga urodziła się jako zdrowe dziecko, a dopiero kiedy skończyła 10 miesięcy rodzice zauważyli, że nie robi takich postępów, jak inne dzieci w jej wieku. 

- Zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać... Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak... Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało... Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne - informują rodzice małej Olgi.

Potwierdzenie diagnozy miało miejsce 20 listopada 2020 roku - rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 2. Szansą dla dziewczynki jest terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Tylko on może uratować jej życie: -  Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?

Preparat podawany w trakcie terapii dostarcza kopię genu, którego dziewczynka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Lek jest najdroższym, gdyż jednorazowa dawka kosztuje ponad 2 miliony dolarów. To przekracza wszelkie możliwości finansowe u rodziców dziewczynki - dlatego właśnie ruszyła zbiórka pieniędzy na pomoc - potrzebne jest dokładnie 9 mln 414 tys. złotych, a do tej pory udało się uzbierać ponad 9% wymaganej kwoty - zbiórka jest prowadzona za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl

 

Skomentuj

W związku z dbałością o poziom komentarzy, prowadzona jest ich moderacja. Wpisy wulgarne, obsceniczne czy obrażające innych komentatorów i naruszające podstawowe zasady netykiety (np. pisane CAPS LOCKIEM), nie będą publikowane. Zapraszamy do kulturalnej dyskusji. Ponadto prosimy nie umieszczać wklejonych obszernych tekstów, pochodzących z innych stron, do których to treści komentujący nie posiadają praw autorskich. Ponadto nie są dopuszczane komentarze zawierające linki do serwisów, prowadzonych przez wydawców innych lokalnych portali.

m

Ostatnio dodane